La sordera infantil vista desde los ojos de los abuelos

Ver post en LSEComo sabéis, uno de los temas a los que prestamos atención desde este blog es la sordera infantil. Hemos hablado muchas veces de ella, y desde distintos puntos de vista. Os invitamos a volver a leer nuestros posts SOS: mi hija es sorda y Diagnóstico de tu hijo: sordera.Pero nunca habíamos hablado de unas personas que sienten la sordera infantil como los propios padres del niño, pero quedan en un segundo plano en las visitas médicas, adaptación de ayudas auditivas, logopedia, etc: los abuelos.El equipo de Visualfy nos hemos desplazado hasta Palma de Mallorca para conocer a Félix Rodríguez, quien disfruta de su jubilación y es un abuelo orgulloso de sus tres maravillosos nietos: Félix, que tiene ocho años, Noa, de cinco, y Nil, de tres.Noa y Nil, que son primos entre ellos, son sordos y ambos son usuarios de implantes cocleares. Y por ello queríamos conocer a Félix; para que nos hable de los sentimientos de los abuelos respecto al diagnóstico de sordera, con la experiencia de haberlo vivido en dos ocasiones.P: Muchas gracias por atendernos, Félix. Sabemos que tienes tres nietos, y dos de ellos son sordos: Noa y Nil ¿Cómo fue el proceso de recibir ambas noticias? R: Como seguramente les habrá ocurrido a la gran mayoría de abuelos, cuando reciben la noticia de que su nieto es sordo inmediatamente piensan: ¿por qué nos ha ocurrido a nosotros?En el caso de Noa, la noticia nos fue llegando poco a poco, pues las pruebas auditivas que les hacen a los bebés al nacer, no resultaban claras. Parecía que conservaba algún resto de audición y pronto se le adaptaron audífonos. No obtenía ninguna ganancia con ellos, y seguían haciéndole pruebas. Hasta que le hicieron un estudio a ella y a sus padres, y se conoció que la causa de la sordera era genética. De haberse hecho antes, hubiésemos adelantado al menos un año en la operación de los implantes.En el caso de Nil, nuestros hijos nos ocultaron que las pruebas audiométricas realizadas al bebé, habían resultado negativas. Sólo nos lo dijeron cuando a ellos le confirmaron, al mes y medio de edad, que Nil también tenía una hipoacusia profunda grave. Al tener los antecedentes de su prima Noa, inmediatamente se hicieron las pruebas genéticas, y les confirmaron el diagnóstico. Mis hijos nos reunieron y nos dieron la noticia.En aquel momento, si ya estábamos realmente apenados por la sordera de Noa, tener otro nieto con el mismo diagnóstico fue otro jarro de agua fría sobre nuestras cansadas cabezas. Mi esposa estuvo llorando varios días, y yo trataba de aguantar quitando hierro al asunto. Pero la procesión iba por dentro.Actualmente lo tenemos totalmente interiorizado, y estamos muy contentos de que los niños evolucionen tan favorablemente.P: ¿Cómo vive un abuelo la sordera de sus nietos? R: Una vez pasado el miedo y las incertidumbres, lo aceptas y procuras seguir con tu vida lo más feliz que puedas. Incluso a veces te sientes afortunado, con todos los respetos, de que tus nietos sólo sean sordos, viendo tantos casos de niños con problemas verdaderamente serios y mucho más graves para su vida cotidiana y la de sus familiares.Actualmente vivimos la sordera de nuestros nietos, creo yo, que con mucha naturalidad. Los niños hacen una vida como cualquier otro niño: van a colegios públicos y asisten a las clases con todos los demás niños oyentes; lo único que les diferencia son sus sesiones de logopedia. Y hacen actividades deportivas como cualquier otro niño, dentro de sus edades y capacidades. Natación, soo bahk do (arte marcial) y juegos propios de sus edades.Yo presumo de mis niños sordos: no paran de hablar, y cuando la gente que está a su alrededor no les conoce, yo les aclaro: “¿Sabes que estás hablando con un niño sordo?”.Quedándose la mayoría de las veces sorprendidos, y maravillados de que la ciencia haya avanzado tanto en estos temas.Pero también he de reconocer que vivimos con algunos miedos por la incertidumbre que nos causa el que puedan fallar los implantes, o el posible peligro a dañarse y sus imprevisibles consecuencias.P: La figura de los abuelos es muy importante en la vida de los nietos, pero, en vuestro caso, ¿crees que la figura de los abuelos en niños sordos tiene algún matiz especial que con nietos oyentes? R: Bueno, lo de que hayamos sido importantes o no en su vida, serán ellos los que tendrán que valorarlo algún día, nosotros intentamos ser importantes para ellos, pero no imprescindibles.Nosotros tratamos de ser los mismos abuelos con Noa y Nil, que con Félix, nuestro nieto mayor, que es oyente. La verdad es que también tenía todas las papeletas de la rifa para heredar y desarrollar el gen de su hermana y primo, pero entonces no lo sabíamos.P: ¿Consideras que estás aportando valor a tus hijos en todo este proceso? ¿Y a tus nietos? R: Como he dicho en el punto anterior, deberán ser ellos los que digan y decidan si les hemos aportado valores que les sean válidos a todos. Nosotros siempre hemos estado y seguimos estando a su lado en todo momento, intentado inculcarles nuestros valores de la vida, los que nosotros creemos que son los mejores, los cuales, no tienen por qué ser necesariamente los que ellos sigan durante el resto de su vida.P ¿Qué es lo que más complicado te resulta de la relación con tus nietos debido a su pérdida auditiva? R: No tenemos problemas demasiado serios por su falta auditiva. Como ya dije antes, llevan una vida muy normal, y algunos de los problemas suelen ser porque ambos tienen una fuerte personalidad. Muchas veces quieren salirse con la suya, como con cualquier otro niño. A veces no quieren ponerse los “aparatitos”, sobre todo cuando están recién levantados, pero les respetamos su decisión, hasta que ellos solicitan ponérselos.Como la mayoría de niños sordos, aunque estén implantados, saben leer y leen los labios. Porque aunque estén oyéndote, casi siempre miran a los labios de su interlocutor.P: Seguro que guardas un montón de anécdotas de todos estos años ¿Te gustaría contarnos alguna? Una anécdota es algo que se sale de lo normal, bien sea para bien o para mal. En ese tema, cada palabra nueva aprendida y expresada, cualquier gesto o acto que te indica que están en el buen camino de aprendizaje y desarrollo de los niños de su edad. Es una anécdota agradable, y de esas hay muchas.Otras veces, hay palabras mal interpretadas por la dificultad de sus sonidos y, una vez aclaradas y solventadas, nos reímos y nos felicitamos por ello.P: Después de tu experiencia, ¿qué les dirías a esos abuelos a los que acaban de diagnosticar hipoacusia a sus nietos? R: Ser abuelo es una gran alegría, pero es un deseo que no depende de nosotros. Cuando a un niño o niña les diagnostican sordera, los abuelos podemos dar apoyo emocional, acompañamiento y fuerza; pero no nos corresponde el papel de estar en primera fila con los médicos o logopedas. Y hay veces que se sufre más estando en la retaguardia que en primera línea. Los padres del niño van asimilando todo, como es natural, y cuentan cosas cuando están preparados. Y nosotros hemos de saber tener la paciencia de esperar a que nos cuenten las noticias, o cualquier novedad que haya con el niño.Es necesario saber estar en el papel que nos toca, saber aguardar y comprender el proceso de dolor o duelo por el que pasan los papás. Yo les diría a todos esos abuelos que, si tienen que llorar o sentirse mal, nunca lo hagan delante de los hijos. No les añadan más presión, pero sí que demuestren que están ahí siempre, para lo que sea. Es muy duro ser abuelos en estos casos, pero los abuelos de hoy en día somos una generación dura.P: Por último, Félix: sabemos que eres un gran poeta, y nos encantaría que compartieras algunos versos que hayas escrito para tus nietos. Lo de gran poeta lo decís vosotros. Solo soy un mero aficionado sin ninguna formación, que escribía algo cuando era joven y, ahora, teniendo un poco más de tiempo, intento juntar algunas palabras, procurando que tengan algún sentido y belleza. Creo que muy pocas veces lo consigo, pero persisto en ello ayudado a veces por consejos de gente que si saben del tema.Es sólo un extracto, pero esto se lo escribí a Noa, cuando tenía sólo un año y le pusieron unos audífonos púrpura.De tu pelo acaracolado de tu vida cada segundo de tus ojos negro profundo, mi corazón enamorado.Tus pabellones auditivos color purpura boreal de tu belleza tan real estos ojos mios son cautivos.Y esto también es sólo un extracto de lo que le escribí a Nil cuando ya estaba implantado.Me has hecho volver a escribir como mi juventud primera aunque yo quiera o no lo quiera casi siempre me haces reír.Porque se acaba mi tristeza cuando tu nombre yo pronuncio y tú sin hacer un renuncio hacia mi giras la cabeza.