Hoy queremos acercarnos a conocer un poco más una iniciativa que nació en el año 2002 que revolucionó la forma de entender la sordera: el Programa Infantil PHONAK (PIP).
El equipo de PIP PHONAK está encabezado por Juan Carlos Calvo y Mariana Maggio. La principal aportación desde su nacimiento es generar un modelo intervención en la pérdida auditiva infantil centrado en la familia. Como ellos mismos dicen, el programa trata de que los niños sordos alcancen su máximo potencial a través de la implicación de los profesionales y de la familia.
Algo que hoy vemos obvio, hace años se dejaba de lado, poniendo todo el peso de la rehabilitación en los profesionales técnicos. Y, a menudo, olvidando a la familia como elemento clave integrador de la adaptación y socialización de ese niño/a sordo/a. Desde PIP, se llegó a la conclusión que la adaptación de estos niños se basaba en el trabajo conjunto de profesionales, administraciones y padres.
Desde entonces, son muchas las actividades del PIP, destacando los eventos en los que padres y especialistas interactúan y ponen en común sus estrategias. Y, por otro lado, las publicaciones que realizan: guías didácticas para padres, por un lado, y para terapeutas y educadores por otro.
Hoy queremos acercarnos a su guía “Mi hijo tiene una pérdida auditiva. Audífonos e implantes cocleares”, en su edición de 2018, que ya es la sexta que realizan desde su nacimiento. Podéis descargarla de manera gratuita aquí . Como Juan Carlos y Mariana comentan, “el propósito de este trabajo no es evaluar los conocimientos de los padres acerca de la pérdida auditiva de su hijo, ni resumir toda la información disponible acerca de la audiología. Su intención es proporcionar una orientación basada en los requerimientos de muchos padres ante la situación de encontrarse con un hijo que sufre una pérdida auditiva”. Es decir, una guía para padres hecha por especialistas, donde el equipo PIP se ha basado en experiencias de familias que han lidiado con la sordera infantil y la adaptación de prótesis auditivas.
Os recomendamos, a todas las familias, que leáis esta guía, aunque vuestro/a hijo o hija ya lleve prótesis auditiva y toda la familia os sintáis completamente adaptados a ellos.
Uno de los capítulos de esta guía nos ha llamado mucho la atención, porque su temática es una gran desconocida. Se trata del capítulo XII, y su título es “El proceso de aprender a escuchar”, escrito por Pamela Talbot y Mariana Maggio.
Quizás, ante el desconocimiento, muchos padres que no tenemos experiencia con la sordera, podemos pensar que adaptar unos audífonos o unos implantes cocleares podrá ser similar a ponerse unas gafas: te las pones y “problema solucionado”. Pero nada más lejos de la realidad; como nos introduce el capítulo, “trata de imaginar la habilidad de escuchar de un niño pequeño comparándola con la analogía de la lente de una cámara que necesita ajustarse para hacer foco”.
Nos recuerdan que en el momento en el que se diagnostica una sordera, los profesionales saben que el tiempo es un recurso muy valioso y se ha de comenzar la estimulación cuanto antes, mientras que los padres están inmersos en un duelo emocional que en muchas ocasiones les bloquea y paraliza. Ese es el momento en el que la familia se tiene que “enganchar” al proceso, y la guía nos explica: “En esta etapa es muy útil para los padres tener algo que poder hacer de manera inmediata, alguna acción que les devuelva una pequeña porción de control en medio de un tiempo que suele ser caótico”.
Por tanto, en cada fase de trabajo de los profesionales audiológicos con nuestro/a niño o niña, los padres debemos encontrar las acciones adecuadas que acompañen el proceso y lo potencien. Cada una de esas etapas de la adaptación de una prótesis auditiva, tiene que ser una acción bien definida.
La familia es el elemento integrador que ha de apoyar el trabajo de los profesionales auditivos, y la casa familiar es el lugar donde comenzar esa aventura de “aprender a escuchar”. Clic para tuitearPodríamos destacar varios objetivos y acciones en las que los padres tienen un papel protagonista:
- Objetivo 1: Proporcionar acceso a los sonidos del habla a tiempo completo. Acción de los padres: colocar audífonos al niño lo más rápido posible.
- Objetivo 2: Proporcionar un ambiente acústico óptimo para el aprendizaje auditivo. Acción de los padres: reducir al mínimo el ruido de fondo.
- Objetivo 3: Proporcionar una estimulación auditiva clara. Acción: Sentarse cerca del niño y hablarle suavemente.
- Objetivo 4: Proporcionar un ambiente acústico interesante. Acción: cantar con frecuencia todos los días.
- Objetivo 5: Empezar a enseñar la “respuesta condicionada al sonido”. Acción: llamar la atención del niño hacia los sonidos del ambiente y reaccionar señalándote tu propia oreja a la vez que afirmas con la cabeza que estás oyendo un sonido.
Como vemos, la familia es el elemento integrador que ha de apoyar el trabajo de los profesionales auditivos, y la casa familiar es el lugar donde comenzar esa aventura de “aprender a escuchar”.
El hogar familiar, como centro de la convivencia y lugar donde nuestros hijos pasan gran número de horas, puede estar perfectamente adaptado para las personas sordas. ¿Conoces la domótica para personas sordas? Desde Visualfy trabajamos para adaptar los hogares de las personas sordas, de una manera sencilla y muy accesible, para que ningún sonido importante se escape a las personas sordas. ¿Conoces Visualfy Home? Si tu hijo/a sordo/a ya se queda a solas en casa, ya no tendrás que preocuparte por si no oye el timbre de la puerta, o el teléfono cuando tú le llamas. Nuestro dispositivo le avisará en tiempo real de todos esos sonidos a su teléfono móvil, para que los padres estemos mucho más tranquilos.
Desde Visualfy os recomendamos que conozcáis el Programa Infantil Phonak, y que leáis sus guías y publicaciones gratuitas sobre la sordera infantil. Podéis conocer mucho más sobre su iniciativa en el siguiente vídeo.
Equipo del Programa Infantil PHONAK: Gracias por vuestro trabajo y por la importancia que le dais al enfoque familiar en la adquisición del lenguaje de un niño sordo.
