Por qué la Sanidad pública está fallando a las personas sordas

La falta de accesibilidad del sistema sanitario afecta gravemente a la salud de las personas sordas y con pérdida auditiva. Implementar las medidas necesarias para garantizar sus derechos es una obligación y además puede ahorrar a la Sanidad pública millones de euros. 

Las personas sordas tenemos una esperanza de vida menor que las personas oyentes, 5 años para ser exactos de acuerdo con el estudio realizado por la Universidad de Bristol en el Reino Unido (consulta lo más destacado del estudio aquí).  No es porque llevemos una vida menos saludable, no hagamos ejercicio o fumemos más, sino por las dificultades para acceder a la información de salud, que incrementa la posibilidad de no ser diagnosticados, serlo de manera errónea o no seguir un tratamiento adecuado. Podemos asumir que los datos son parecidos en el resto de países europeos, aunque no hay estudios al respecto, lo que impide también actuar ante un problema invisible. 

Desde Visualfy llevamos años denunciando el impacto sobre la esperanza de vida y la salud de las personas sordas de la falta de accesibilidad de hospitales y servicios sanitarios. Los estudios realizados, aunque parciales, arrojan resultados muy preocupantes, señalando a los Gobiernos por el incumplimiento de las directrices de  la European Equality Act. En la reciente reunión del European Disability Forum (EDF) los miembros de diferentes países denunciaron, además, cómo la falta de accesibilidad se ha cebado con las personas con discapacidad durante la crisis del Covid19, lloviendo sobre mojado. 

Sentirse como en el hospital de un país extranjero: la realidad de las personas sordas en los centros médicos no accesibles

Imagina que estás de vacaciones en Japón y empiezas a encontrarte mal. No hablas el idioma, solo algo de inglés, pero insuficiente para comunicarle al médico los síntomas con seguridad, y entender el diagnóstico y el tratamiento. Así que pasas un mal rato y sales del hospital con información incompleta y el miedo a haberte perdido algo. Eso si no es algo grave. Bien, así es como nos sentimos muchas personas sordas cuando acudimos a los servicios de salud, especialmente si somos usuarias de lengua de signos. 

No es solo que el problema se pueda solucionar con menos inversión de la que imaginamos (y que se trata de proteger un derecho), sino que supone un importante ahorro de dinero público. La Universidad de East Anglia, también en Reino Unido, ha calculado que la falta de diagnóstico y los diagnósticos erróneos cuestan 30 millones de libras a la Sanidad pública. Similar conclusión podemos extraer en el resto de países europeos, incluida España. Ser accesible es una obligación legal y tiene sentido económico. 

La accesibilidad comienza desde mucho antes de que un paciente llegue a la consulta. La Sanidad moderna es fundamentalmente preventiva, pone al alcance de todo el mundo información rigurosa para que podamos tomar decisiones de salud y prevenir el desarrollo de enfermedades. Pero solo el 1% de la información relacionada con la salud incorpora subtítulos y lengua de signos, con lo que las personas sordas tenemos un acceso muy limitado a ella.  

Cuando llega el momento de pedir una cita la mayoría de las personas sordas afirman verse obligadas a hacerlo de manera presencial, ante la falta de accesibilidad de los servicios de cita on-line, cuando estos están disponibles. Las reservas de citas y avisos de cambio por teléfono siguen siendo una práctica habitual, medio de comunicación inaccesible para muchas personas con pérdida auditiva. Al llegar al hospital, los avisos de turno son normalmente acústicos y por lo tanto inaccesibles. Caso de que se produzca una emergencia, como un incendio, las alarmas serán también acústicas y por tanto dependeremos de los demás para reaccionar ante el peligro. 

¡Por fin con el doctor/a! En estos momentos el estrés aumenta porque debemos comunicarnos apoyándonos en lectura labial o por escrito, sea o no la modalidad comunicativa que preferimos, o ir acompañados de un familiar para que nos ayude. La mayor parte de los hospitales no ofrecen la posibilidad de interpretación en lengua de signos, y cuando la tienen el personal desconoce su funcionamiento. Como consecuencia, una parte importante de las personas sordas reconoce no ir al médico todo lo que querría o debería debido a las barreras con las que se encuentra, impensables para una  persona oyente. 

La organización sin ánimo de lucro SignHealth, a partir de la entrevista a más de 500 personas sordas, chequeos médicos y entrevistas en profundidad (lee las conclusiones del  estudio completo aquí), concluye que es 4 veces más probable que un nivel elevado de azúcar en sangre, síntoma de diabetes, pase sin diagnosticar en una persona sorda que en una oyente. El 62% de las personas sordas con tensión arterial alta no la tiene controlada frente al 20% de la población oyente. Menos de 1 de cada 3 personas sordas con colesterol sigue un tratamiento frente a 2 de cada 3 oyentes. Por hablar solo de tres condiciones que pueden llevar al desarrollo de enfermedades graves, cuyo tratamiento tiene un alto coste para la Sanidad. Incluso si somos correctamente diagnosticados, las personas sordas tenemos menos posibilidades de seguir un tratamiento adecuado por comprensión deficiente por parte del médico,  del paciente o de ambos.

Recetas para el cambio: hacia una Sanidad inclusiva con Visualfy

En Visualfy hemos creado un conjunto de productos y servicios  para mejorar la seguridad y accesibilidad de los entornos sanitarios. Incluye soluciones tecnológicas, como el reconocimiento de sonidos de emergencia y de turno mediante inteligencia artificial o la geolocalización en interiores, y de comunicación, con la incorporación de bucles magnéticos, lenguas de signos y comunicación accesible por sms e e-mail, creando experiencias sanitarias  inclusivas.  Puedes conocer más sobre Visualfy Places aquí. No dudes en solicitar un estudio de accesibilidad gratuito si gestiones un centro sanitario. 

Estas son las medidas que recomendamos tomar, de manera inmediata, para una Sanidad que tenga en cuenta las necesidades de las personas sordas: 

1. Facilitar la accesibilidad a la información sobre salud y estilo de vida saludable.  Las administraciones públicas son las primeras que deben dar ejemplo compliendo con la legislación y ofreciendo la totalidad de sus comunicaciones, sean en tiempo real o no, con subtítulos, lectura fácil y Lengua de Signos. Y no nos referimos solo a la información sobre el uso de los centros. Cualquier información de salud  importante para las personas oyentes también lo es para las personas sordas. Además, la administración pública debe promover la accesibilidad de los materiales relacionados con la salud entre sus proveedores y colaboradores. 
2. Implementar un sistema de reserva de citas online, accesible en todos los modos de comunicación. Ofrecer la posibilidad de solicitar citas on-line, con instrucciones claras para hacerlo y atención al cliente accesible, que incluya la posibilidad de videollamada. La información de cambios de citas se debe poder proporcionar  a través de sms o e-mail, accesibles también en lengua de signos. 
3. Avisos de turno  y sistemas de comunicación accesibles. Avisos de turno mediante alertas luminosas y avisos directos a móvil del usuario, a modo de notificaciones, tanto de turnos como de comunicaciones generales. Visualfy  permite hacerlo sin complejas instalaciones, a través de inteligencia artificial. 
4. Incluir servicios de videointerpretación y bucles magnéticos. Para ofrecer una atención acorde a las necesidades de los usuarios es imprescindible preguntarles directamente cómo prefieren comunicarse. De ese modo será más fácil  adaptar los procesos para permitir que se comuniquen con comodidad. Debemos proporcionar servicios de videointerpretación en tiempo real y bucles magnéticos en recepción y consultas. Es recomendable, siempre cumpliendo con la legislación de protección de datos, tener registro del modo de comunicación que prefiere el paciente, con su consentimiento, para poder recordarlo y aplicarlo en las siguientes visitas. 
5. Consultas más extensas para personas sordas. Tanto las consultas con  intérpretes como aquellas en las que el paciente con pérdida auditiva prefiere apoyarse en la lectura labial o el lenguaje escrito precisan de algo más de tiempo que una consulta habitual. Es importante que el paciente tenga el espacio y la tranquilidad para poder comunicar su problema y recibir información completa sin prisas. El médico debe hablar directamente al paciente, nunca al intérprete o al familiar que le acompaña. Asimismo, es importante comprobar, antes de dar por cerrada la cita, que no ha habido ningún problema de comprensión de la información. 
6. Programas de concienciación al personal sanitario sobre la diversidad de las personas sordas y sus necesidades.  En el estudio realizado por Sign Health citado al comienzo del artículo, las personas sordas entrevistadas señalan cómo la falta de comprensión de personal médico, auxiliar y de recepción,  es una de las barreras más importantes para una Sanidad accesible. Recomendamos crear  programas de formación específicos como una de las medidas clave. 

Si eres una persona sorda y no encuentras en los centros sanitarios que visitas estas medidas para garantizar  tus derechos, te recomendamos que reclames dirigiéndote a los servicios de atención al paciente del hospital o a través de tu asociación. La ley te protege y entre todos podemos conseguir hacer realidad una SPoeanidad pública que atienda las necesidades de todos.