Otoesclerosis en primera persona: la historia de Alba

Alba se encontraba en Dublín trabajando cuando de repente sufrió un fuerte mareo. Poco después, regresó a España y tras varias pruebas, le diagnosticaron otoesclerosis, una patalogía poco conocida que degenera progresivamente la audición. A partir de ese momento su vida dió un giro de 180 grados. Hoy Alba relata para el blog de Visualfy cómo ha cambiado su vida desde aquel día en Dublín hasta hoy.

“Perdona, ¿Cómo dices?; hay mucho ruido no te oigo bien, ¿podrías repetir?; ¿por qué hablas para el cuello de la camisa?; el volumen de este televisor no está bien; el sistema de vídeo llamadas de la sala de reuniones está muy bajito; mi profesor de mindfulness susurra y no puedo seguir la clase porque oigo hasta los latidos de mi corazón más altos que su voz, ¿alguien se entera de lo que dice?; ¿me puedo sentar al otro lado?, así te oigo mejor; ¿podrías hablar más despacio/claro/alto?; oye, ¿ponemos los subtítulos? el audio de esta serie es pésimo, ¿no?¿Tú lo oyes?

¿Te suena alguna de esas frases? Mi nombre es Alba, tengo 34 años y hace casi cuatro mi Otoesclerosis empezó a hacerse notable. Bueno, la historia es un poco más complicada que eso, pero si te interesa te sigo contando.

Todo empezó con unos vértigos cuando vivía en Dublín. Estaba trabajando y sentí un mareo intenso, la sensación era la de una borrachera sin alcohol. Todo te da vueltas, te tumbas y es aún peor, crees que nunca más te vas a volver a sentir bien. Me fui a casa y al día siguiente al médico. Me recetaron pastillas que no me hicieron nada y me causaban aún más náuseas. Será el estrés -me decía- pero no se me pasaba. Decidí volver a España a que me viera mi actual otorrino, Beatriz.

Ella me explicó que era vértigo posicional y me hizo una maniobra, que en casa llamamos cariñosamente “el meneíto”. El meneíto mejoró mis vértigos de forma drástica y en menos de seis meses ya no eran parte de mi día a día. No obstante me hicieron varias pruebas entre ellas una audiometría y una resonancia magnética. Aquí empezó la “diversión” (nota sarcástica). Me descubrieron varias cosas, entre ellas una audición más baja de lo normal en el oído derecho y una desmielinización de la sustancia blanca en el cerebro (que nada tiene que ver con la otoesclerosis y sería una historia para otro día). Hasta aquí yo no era consciente de que mis problemas de audición eran físicos y no circunstanciales.

Seguí con mi vida de forma normal, o eso creía yo. Cada día suponía un esfuerzo de interpretación constante; de pedir perdón por necesitar que repitieran; de intentar que mi interlocutor se quitara la mano de la boca; de evitar estar con mucha gente a la vez y de sentir nervios en reuniones de trabajo. Además comencé a oír ruidos que no existían: las olas del mar en mi oído, pitidos, el latido de mi corazón y ruidos de mi digestión entre otros. Sufría todo esto en silencio. Silencio por miedo, por vergüenza o quizás por desconocimiento. ¿Cómo podía explicar que yo antes oía pero a los 30 años me estaba quedando sorda?

Un día sentí un mareo muy fuerte, llegué a perder el conocimiento, y me llevaron a urgencias. Me desperté con hipoacustia súbita (sordera repentina en lenguaje humano) del oído derecho. No oía nada. Me hicieron un TAC para descartar varias posibles causas, entre ellas un tumor cerebral. Es TAC reveló focos esclerosos que sugerían otosclerosis bilateral (es decir, en ambos oídos) pero ni rastro de un tumor. Con mi TAC en mano fui a la otorrino que constató su sospecha. Aun así yo no me lo creía, yo todavía oía. Pero creyéndomelo o no, tenía, y tengo, otoesclerosis.

La otoesclerosis es una enfermedad que normalmente se queda en el oído medio. Consiste en el crecimiento de una masa, foco escleroso, que dificulta la movilidad correcta de la cadena de huesecillos del oído medio, impidiendo así que las ondas de sonido lleguen al oído interno y después al cerebro. Suele comenzar en el hueso más pequeño del cuerpo, el yunque.

Dada mi lesión cerebral teníamos que descartar cualquier tipo de enfermedad autoinmune con lo que empecé a tomar corticoides y a hacerme otro estudio más de autoinmunidad. Aunque con los corticoides recuperé un porcentaje de mi audición los estudios revelaron que no era algo autoinmune. Estaba feliz, de no oír nada por el oído derecho pase a oír “algo”. Por ejemplo mi televisión al volumen 76.

Beatriz me explicó que soy muy joven para “apañarme” oyendo menos del 40%. Recalcó que tenía opciones: un audífono o una operación llamada estapedectomía. La otoesclerosis es una enfermedad degenerativa (normalmente genética) y puede seguir avanzando a pesar de la operación por lo que, ¿merecía la pena operarme? ¿corría el riesgo de perder mi audición al 100% para siempre? La doctora también me comentó que durante un embarazo mi audición podría caer de forma drástica porque tiene alguna relación con las hormonas (no se sabe exactamente cual). ¿Esto suponía que no podía tener hijos?

Mi miedo me paralizó. ¿Me iba a quedar completamente sorda?¿No iba a poder ser madre? Por una parte tenía que asumir que ya no era yo, el derecho de que mi cuerpo funcione a la perfección se me había arrebatado. Solo tenemos cinco sentidos y yo estaba perdiendo uno. No voy a negar que sufrí una tristeza intensa. No me quería operar, no quería arriesgarme.

Un día me desperté por la mañana con el grifo de la cocina abierto al máximo. Había estado así toda la noche. Yo no lo había oído. Podría haber sido un auténtico desastre en casa. Sentí una impotencia terrible. Me di cuenta de que tenía que hacer algo, era afortunada, tenía opciones. Volví a ver a Beatriz, y decidió que era el momento de operarme. Yo creía que vivía bien pero no era así. Padecía de dolores de cuello, hasta empecé a cojear para poder girarme y oír por el lado que aún funcionaba.

La doctora respondió a todas mis preguntas antes de la operación, conecté con una comunidad de otoesclerosis a través de comentarios en vídeos de YouTube y posts de Instagram. Hablé con más de una decena de personas con otosclerosis, que sí tenían hijos, que se habían operado o llevaban audífono. Eran felices con la enfermedad, oyendo o no. El apoyo que recibí fue tan inmenso que las ganas de oír pudieron al miedo. Finalmente me operé el día 11 de noviembre de este año. La operación fue un éxito. Llevo un mes descubriendo el mundo de nuevo. Lo que creía que era mi oído bueno no era ni la mitad de lo que es mi actual oído operado. Oigo los pájaros, el viento, el ruido que hacen mis sábanas y el agua corriendo si dejo el grifo abierto.

Soy consciente de que tendré que operar mi oído izquierdo en el futuro, de que mi oído derecho puede empeorar y seguramente acabaré llevando audífono en ambos. Sin embargo, he perdido el miedo en este camino. He descubierto que siempre hay opciones. Incluso si se pierde la audición por completo hay tecnología y grupos de apoyo que pueden hacer que una situación aparentemente terrible se convierta simplemente en un proceso de adaptación a un nuevo modo de vida. La vida no es un derecho, es un regalo. Por lo tanto oyente o no, un regalo hay que cuidarlo, disfrutarlo, apreciarlo y mimarlo. Sea el que queríamos que nos regalasen o sea uno sorpresa.”

Alba