Diagnóstico de tu hijo: Sordera ¿Y ahora qué?

Es una situación mucho más común de lo que pensamos: aproximadamente cinco de cada mil recién nacidos presentan problemas auditivos. Cuando a unos padres oyentes les dicen que su hijo es sordo, suelen entrar en estado de shock; más aún si en la familia no hay antecedente, ni tampoco personas sordas en su entorno social más cercano.

La búsqueda de causas en un primer momento suele oscurecer las posibles soluciones que existen. Son muchas y con resultados excelentes según el tipo de sordera que presente el niño en cuestión.

Desde Visualfy queremos mostraros la sordera desde todas las perspectivas posibles, y hoy hemos reunido a Sara, Silvia y Loles. Ellas son tres mamás de niños usuarios con implantes cocleares, y nos interesa mucho que nos hablen de su experiencia.

P:¿Cómo es el primer impacto para unos padres oyentes cuando les dan la noticia de que su hija o hijo es sordo/a?

LOLES: Yo creo que todo depende de la relación que tengas con la sordera. En nuestro caso, ninguna. Es un tema tan desconocido que el shock te lo producen las ideas preconcebidas, y con esa sensación recurres al doctor Google. Es cuando descubres un mundo que estaba oculto hasta ese momento: asociaciones de personas sordas, tipos de sordera, audífonos, implantes. Dudas y miedos: en esta etapa muchos padres deseamos que nuestros hijos no sean sordos, porque aún no hemos aceptado esta característica en ellos.

SARA: Para mí en esos momentos comenzó lo que se suele llamar el duelo. Parece que vivas contrarreloj, porque todos los profesionales te indican que si quieres que tu hijo consiga una buena comunicación oral, hay que trabajar mucho desde el primer momento. Tienes que decírselo a la familia y amigos, y cada vez que lo verbalizas es un mazazo. Pero todo es miedo y desconocimiento.

P: ¿Se vive como un duelo?

SILVIA: Sí… pero por ignorancia, ¿no os parece? (mira a las otras mamás). Es todo un drama, y el tiempo te dice que no era para tanto. Pero en ese momento es una noticia muy dura y comienzas ese duelo. Cada familia, o cada miembro de la familia, vive las diferentes etapas del duelo de una manera. Pero es muy importante para los niños que los padres no se queden anclados ahí. Hay que ponerse en marcha pronto, para que otros te ayuden de vez en cuando a tirar del carro.

SARA: Sólo queremos que escuchen y hablen, renegamos de la sordera… como si quisiéramos borrarla de nuestras vidas. Son momentos de mucha incertidumbre y de miedos. Es una situación sobre la que no tenemos el control y sabemos que dependemos de las recomendaciones que los facultativos nos vayan dando. La sensación es de tener que delegar las decisiones a otras personas que acaban de entrar en tu vida, y realmente, a veces cuesta mucho hacerlo porque al fin y al cabo estamos hablando del futuro de nuestros niños.

LOLES: Reniegas de la sordera… pero ese es otro error. Se trata de aprender a convivir con ella.

P: Entráis en ese mundo desconocido y ¿qué es lo primero que os llama la atención?

SARA: ¡El vocabulario! (se ríen las tres). Muchas palabras, conceptos nuevos con los que comenzamos a familiarizarnos: audiometría, audífono, implante coclear, frecuencias, discriminación auditiva, plasticidad cerebral… es una locura.

LOLES: Bueno…, y que quieres hacerte un experto en audición. Con toda nuestra buena voluntad tratamos de ponernos al día de todos los conceptos, y ese es otro error que yo cometí. Nosotros somos padres, y tenemos que dejar trabajar a los profesionales. Cuando llegas a esa conclusión, es un gran alivio. Realmente es el punto de inicio para que nuestros pequeños empiecen a escuchar.

SILVIA: Sí, porque tienes que convencerte de que tu hijo sordo va a oír y hablar. Los avances médicos pueden conseguirlo en la mayoría de los casos. Yo me veía aprendiendo lengua de signos y sin saber a qué colegio iría mi hijo. Y resulta que va al de bajo de casa, al curso que le corresponde y se comunica oralmente como cualquiera de sus compañeros. Eso sí, lengua de signos estamos aprendiendo. Si todo el mundo supiera lo útil que es, la aprenderíamos de pequeños.

P: Vuestros hijos están implantados, y mucha gente puede pensar que es el final del camino. ¿Es cierto?

SARA: No es el final, tampoco es el principio. Comienza otra fase que conlleva un duro trabajo: el niño debe aprender a escuchar a través de sus implantes para poder rehabilitar así el lenguaje. Nosotros no somos profesionales, y debemos buscar a los mejores logopedas que nos ayuden en la rehabilitación del lenguaje de nuestros hijos.

LOLES: Madre mía…, la logopedia. Cuatro sesiones semanales al principio, luego se fueron reduciendo. Nosotros complementábamos la logopedia con Terapia Auditiva Verbal. Recuerdo perfectamente, que en esta fase mi objetivo era que Aitana escuchara a través de los implantes y que comenzara a hablar. No reparaba en lo cansada que estuviera mi hija, o lo aburrida que se sintiera algunas veces. Ya no nos acordamos, pero fue una época agotadora.

P: ¿Es normal que los padres se impliquen en los progresos de logopedia?, ¿se llegan a descuidar otros aspectos?

LOLES: Es necesario que los padres se impliquen. Esta etapa es una carrera de fondo, durante años estuvimos asistiendo a sesiones logopédicas y trabajábamos muchas horas en casa con Aitana. Y lo que los años me han demostrado es que las familias que se implican mucho en el trabajo con el niño obtienen resultados antes. Pero sí que es cierto que descuidas otras cosas. Cosas que a la larga salen a la luz y pasan factura. Hablo de la parte emocional, de los sentimientos y emociones del niño.

SILVIA: Es cierto, ¿acaso alguien piensa a nivel emocional como está viviendo un niño sordo su condición de sordo? En muchos casos no, o al menos, en la inmensa mayoría de los que yo conozco. ¿Por qué no pensamos esto los padres? Si a nosotros nos hace falta aceptarlo y hemos pasado nuestro duelo ¿por qué el niño no va necesitar hacerlo?

LOLES: Creo que muchas veces pensamos que los niños no son conscientes o no son capaces de entender o interpretar algunas situaciones, pero eso no es cierto. Los niños tienen sentimientos y también sufren en determinados momentos. Por eso es muy importante que la parte emocional del niño sordo se trabaje en paralelo a la rehabilitación del lenguaje.

SARA: Si yo pudiera echar el tiempo atrás, también daría más importancia a la parte emocional. Pero es esa sensación de ir a contrarreloj que comentábamos antes: o lo haces todo o tu hijo irá retrasado en el cole, o afectará a sus relaciones sociales. Es muy duro que tu hijo con seis años te diga que no quiere ser sordo, que quiere ser normal.

P: La aceptación es importante tanto para los padres, como para el niño sordo.

SILVIA: ¡Sin duda!, la gente se preocupa por cómo están los padres, pero pocos de por cómo está el niño, emocionalmente hablando. El niño con pérdida auditiva debe aceptar su característica, al igual que los padres deben aceptar que su hijo sufre pérdida auditiva. Para el niño es muy importante sentir que es uno más, a pesar de que tiene una característica diferente, de lo contrario puede que se encierre en sí mismo.

LOLES: No soy ni logopeda ni psicóloga ni nada que tenga que ver con el mundo de la sordera. Soy una mamá que, como el resto de mamás oyentes con niños sordos, nos vimos abrumadas por un diagnóstico y desde entonces tratamos de darle lo mejor a nuestros hijos. Desde estas líneas quisiera animar a las mamás luchadoras a seguir luchando tal y como lo están haciendo ahora y no descuidar la parte emocional de sus hijos. Nuestro papel primordial es el de padres, no el de terapeutas. El bienestar emocional de nuestros hijos sí que es responsabilidad nuestra, pero que oigan es responsabilidad de los profesionales que nos atienden. Todos los que han trabajando con nuestra hija son maravillosos.

P: Para terminar, y después de la experiencia por la que las tres habéis pasado, ¿podríais hablarnos de algún temor o preocupación que tengáis sobre el futuro?

SARA: Yo siempre pienso en sus relaciones sociales. En cómo encajará mi hijo en los grupos a los que pertenezca; si lo aceptarán, si alguna persona se reirá o meterá con él. Pero como todo es posible, ya nos hemos dado cuenta de que la mejor arma es trabajar la autoestima.

SILVIA: Sí, bueno… que los implantes se estropeen o le fallen en algún momento en el que no estemos allí para ayudarle. No vamos a poder estar en todos los momentos a su lado, así que tendrá que buscarse la vida. Algún día ocurrirá, lo sabemos, pero no por ello dejas de sufrir.

LOLES: O la adolescencia, como cualquier otra familia. Salir por la noche, ir a dormir a casa de amigos, o que se quiera quedar en casa sola porque tiene que estudiar o simplemente no le apetece venir con nosotros. Pienso en que mi hija esté en casa sola, le llamemos por teléfono y no lo oiga porque en ese momento no lleva los implantes. Son cosas que una familia con una hija oyente quizás no se plantea, pero nosotras sí.

En Visualfy conocemos esas situaciones que preocupan a los padres de adolescentes sordos, y por ello ponemos a disposición de las familias nuestro DSS Visualfy Home , un dispositivo inteligente de detección de sonidos en el hogar para convertirlos en señales luminosas en el teléfono móvil de la persona que está en casa. Si suena una alarma, el teléfono o el timbre de la puerta, DSS Visualfy Home lo detecta y envía la señal en forma luminosa o vibración al teléfono móvil de la persona sorda. Conoce nuestro canal de Youtube para saber cómo y cuánto podemos ayudarte.

Sara, Loles y Silvia comparten tantas cosas que no dejarían de hablar de sus experiencias. Las tres han coincidido en que se debe prestar más atención a la parte emocional de un proceso de sordera infantil.

Desde Visualfy queremos hacer este pequeño homenaje a los papás de niños sordos, que se dejan la piel para que sus hijos sean unos niños más.

Si sois papás de niñas o niños sordos, ¿también creéis que se debe dejar más espacio a esos cuidados emocionales tan necesarios?

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